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OLIVER, SACKS - MIGRAÑA - MIGRAÑA - AGNOSIA VISUAL - HETEROCRANIA - BINGEN, HILDEGARDA DE - ARETEO -

Los sacos de Oliver (I)*

María José Santacreu
El médico no debe mostrarse dominante ni dogmático con el paciente, no debe hacerse el experto, insistir en que 'yo sé lo que más le conviene', debe escuchar al paciente, escuchar tras las palabras, escuchar las necesidades concretas no pronunciadas; dirigirse a sus inclinaciones, a sus pautas vitales: escuchar lo que su enfermedad, la migraña, está 'diciendo'. Sólo entonces quedará despejado el camino de la curación

El título es un juego de palabras con explicación: en la página oficial del Dr. Sacks, se ofrece al navegante la posibilidad de traducir las páginas web en inglés a varios otros idiomas, entre ellos el español. Esto no sería nada extraño, ni tampoco que la traducción de marras sea, a la postre, un amasijo ininteligible. Ya sabrán de ello los miles de hispanohablantes que, en busca de lujuria presidencial, aplicaron el traductor on line al informe Starr y les fue devuelto un texto que lo más erótico que contenía la palabra "Oval". En el caso del Dr. Sacks, lo interesante del asunto es que el traductor no logra siquiera traducir exitosamente el nombre del homenajeado, lo que equivale a decir, no traducirlo. Es así que "Oliver Sacks" se transforma mágicamente en "Los sacos de Oliver" y leemos impávidos: "Los sacos de Oliver nació Julio 9, 1933, en Londres..." o "El Dr. Sacos fue a trabajar en un hospital crónico en el Bronx....". Ya que el Dr. Sacks se ha vuelto célebre estudiando el cerebro humano y las más extrañas afecciones y disfunciones que pueden afectarlo, podemos suponer que se trate de uno de sus pacientes del pabellón de la afasia, quien intenta presentarnos al Dr. Oliver Sacks desde la red.

Todo comenzó con un simple dolor de cabeza que fue creciendo hasta incluir en un doloroso carnaval, náuseas, hipersensibilidad a la luz y -algo bastante espeluznante para alguien que va manejando por Hocquard- fosfenos violetas que danzaban ante mis ojos.

- Migraña -fui sentenciada más tarde.

El primer médico que me atendió no fue el del certero diagnóstico, sino un oftalmólogo que utilizando un estilo escueto y molestamente paternal me rezongó:

- ¿Por qué decís "fosfenos"? -me preguntó.
- Porque eso es lo que vi. -contesté.
- No uses terminología médica -concluyó.

Entonces fui en busca de literatura, que suele ser el comienzo y el fin de todas las cosas.
La consecuencia de este diálogo fue doble: me llevó a conseguir el libro Migraña de Oliver Sacks y a leer a un médico que cree incompatible el ejercicio de dicha profesión con un diálogo de la calaña del anterior.

Presentaciones mínimas

Sacks es un neurólogo, un escritor y una celebridad. A algunos parece molestarle lo segundo y lo tercero, o más bien, parece resultarles fastidioso la postura que Sacks asume en sus libros, es decir, su mezcla de humanismo celebratorio, vulgarización disciplinaria y literatura.

Si bien esto puede ser cierto, sin embargo no es necesariamente malo que así sea y miles de lectores están muy contentos disfrutando de un profesional reconocido que es además un narrador claro y sensible y que ha puesto al alcance de profanos historias increíblemente interesantes. Que todo esto lo haga sin una pizca de ironía puede ser curioso, pero quién necesita autoironía cuando se es compatriota de Will Self.

El hecho de que haya sido Robin Williams el elegido para personificar al Dr. Sacks en la pantalla grande, puede ser esgrimido como prueba de que sus detractores no están del todo equivocados. Sin embargo, nadie puede negar que libros como El hombre que confundió a su mujer con un sombrero o Un antropólogo en Marte se devoran con placer y nos dejan con la sensación de que, por ahora, sólo Dios sabe como funciona eso que llevamos con orgullo dentro de la calavera.

Los escritos del Dr. Sacks fueron cambiando levemente a medida que fue afianzándose en su papel de narrador y la diferencia entre su primer libro Migraña y el último La isla de los ciegos al color es considerable. En éste último Sacks está mucho más presente como personaje y se deja llevar más y más por observaciones personales que no necesariamente se refieren al campo de la neuropsiquiatría sino que se acerca mucho más a los libros de viajes, en los que la flora y la fauna
(además de la humana) ocupan un lugar considerable de sus anotaciones y dan un toque aventurero a quien hasta ahora era sólo conocido como mind traveler.

Las visiones de Hildegarda y el arte cubista

Sin embargo Sacks no es un simple observador: son sus propias experiencias las que lo han conducido por el camino de la neurología, llegando a ser él mismo paciente en su tercer libro, Con una sola pierna.

Según el propio Sacks, su interés por el funcionamiento del cerebro proviene del hecho de que desde niño sufría migrañas visuales, problema que lo llevó a padercer cortos períodos de ceguera al color. Sacks se sentía horrorizado por los efectos de su enfermedad, que lo llevaba a sufrir agnosia visual, es decir no entender lo que se ve, o no saber lo que es. Pero tenía una ventaja: su madre también era médica y sufría migrañas visuales lo que lo llevó a querer comprender la enfermedad y a ayudar a otros que la sufrían, dado el sentimiento de pérdida, empobrecimiento y miedo que le provocaba.

Es así que en el prólogo a su primer libro, Migraña, escribe: "Un paciente que lea Migraña no quedará curado, pero al menos sabrá lo que tiene, y qué significa, y ya no estará atenazado de miedo. Migraña, naturalmente, no es sólo una descripción, sino una meditación sobre la naturaleza de la salud y la enfermedad, y sobre cómo, de vez en cuando, los seres humanos pueden necesitar, durante un breve período, estar enfermos; una meditación sobre la unidad de la mente y el cuerpo, sobre la migraña como ejemplo de nuestra transparencia psicofísica; y una meditación, finalmente, sobre la migraña como reacción biológica, análoga a la que muestran muchos animales."

Es que la migraña no es solamente un tipo de dolor de cabeza, sino que éste puede estar totalmente ausente y cualquier paciente que padezca esta enfermedad puede ser, al decir del Dr. Sacks "una compleja enciclopedia de neurología". Sacks se da cuenta de que algunos de sus pacientes mejoraban con medicamentos y otros sólo con "la magia de la atención y el interés" y decide abordar los casos de migraña en un doble aspecto, es decir "como una estructura, cuyas formas estuvieran implícitas en el repertorio del sistema nervioso y como una estrategia que pudiera emplearse con cualquier fin emocional, o incluso biológico". A lo largo de todo el libro Sacks se ocupará de estas dos perspectivas, describiendo la migraña tanto como fenómenos físicos como simbólicos.

Las características más importantes de la migraña fueron descriptas ya en el siglo II de nuestra era. Areteo la describe con el nombre de heterocrania:
"Y en ciertos casos duele toda la cabeza, y el dolor es a veces en el lado derecho, otras en el izquierdo, o la frente, o las fontanelas; y tales ataques cambian de localización en el transcurso de un mismo día... esto se denomina heterocrania, una enfermedad de ningún modo benigna... Produce síntomas indecorosos y horribles... náusea, vómitos de sustancias biliares, colapso del paciente... hay mucha apatía, pesadez de cabeza, ansiedad; la vida se convierte en una carga. Los enfermos huyen de la luz, por cuanto la oscuridad suaviza su padecimiento; tampoco toleran mirar u oír nada agradable... Los pacientes se sienten hartos de la vida y desean morir."

Areteo también describe los síntomas que iniciaban ciertas jaquecas:
"..destellos de color púrpura o negro delante de la visión o todos ellos mezclados, como si adoptasen la forma de un arco iris desplegado en el cielo".
Siempre es un alivio saber que lo que le pasa a uno una mala noche conduciendo su coche por una vía rápida de la ciudad, ha sido descrito hace dieciocho siglos.
Pero tal vez lo más llamativo es que Oliver Sacks identifique las visiones místicas de Hildegarda de Bingen -la monja alemana cuyas visiones, escritos e ilustraciones nos legara el siglo XII- como de constitución migrañosa:
"Una atenta consideración de estas imágenes y narraciones no deja lugar a dudas por lo que se refiere a su naturaleza: son irrebatiblemente migrañosas, e ilustran, sin duda, muchas de las variedades del aura visual anteriormente discutidas.
"

Hildegarda escribe:
"Vi una gran estrella, de lo más espléndida y hermosa, y con ella una inmensa multitud de estrellas que caían, todas ellas hacia el sur... Y de pronto todas quedaban aniquiladas y se convertían en negros carbones... y se sumergían en los abismos y ya no podía volver a verlas."
Para Sacks esta es una interpretación alegórica de Hildegarda, en la que un hecho fisiológico se convierte, gracias a sus profundas convicciones religiosas en objeto de inspiración y éxtasis místico:
"Nuestra interpretación literal sería que ella experimentaba una lluvia de fosforescencias en tránsito a través del campo visual y que ese paso era seguido de un escotoma negativo [área de ceguera total o parcial que se produce después o a veces antes de un escotoma centelleante].
"

Sacks también compara algunas de las visiones de la migraña con la pintura puntillista y aún con el cubismo:
"El término visión en mosaico se refiere a la fractura de la imagen visual en facetas irregulares, cristalinas y poligonales, que se unen formando una especie de mosaico. El tamaño de las facetas tiende a evolucionar de pequeñas a grandes y viceversa. Cuandos son extremadamente finas, el mundo visual presenta un aspecto de iridiscencia cristalina o 'granulado', que recuerda al estilo pictórico puntillista. Cuando las facetas son más grandes, la imagen visual cobra una apariencia de un mosaico clásico, y a medida que aumentan se parece a una pintura cubista. Por fin, cuando las facetas compiten en tamaño con la imagen visual total, esta última se vuelve irreconocible y se experimenta una forma peculiar de agnosia visual".

Esto es lo que sufría el Sacks niño y lo que lo aterrorizaba.
Sin embargo, la constitución migrañosa tuvo desde siempre una visión romántica. W. C. Álvarez en Some Charasteristics of the Migranous Woman describe de esta forma a las mujeres que la padecen: "Un cuerpo pequeño, bien formado, con pechos firmes. Por lo general estas mujeres visten bien y se mueven con rapidez. El 95% posee una mente ágil y mucho atractivo social... el 28% son pelirrojas, y muchas tienen un cabello exuberante... Estas mujeres envejecen bien."

Sacks atribuye estas visiones románticas a que gran parte de los autores que han escrito sobre ella a su vez la han padecido. Curiosamente, tal es el caso del Dr. Sacks que si bien no romantiza la dolencia es ésta la que lo lleva a plantear por vez primera lo que será una constante en su obra: que lo que el paciente primero necesita es atención, cuidado e interés por parte del médico. Será desde esta perspectiva -que a cualquiera le parecería obvia- que Sacks abordará todos los casos clínicos sobre los que ha construido su obra:

"Sólo existe una regla cardinal: siempre hay que escuchar al paciente; y, por la misma razón, el pecado cardinal es no escuchar, no prestar atención a sus palabras. Antes de cualquier planteamiento específico, debe haber un planteamiento general: establecer una relación, una comunicación con el paciente, a fin de que médico y paciente se entiendan mutuamente. Una relación, además, en la que el paciente no sea totalmente pasivo y sumiso, que no crea y haga todo lo que se le dice y se tome todo lo que le 'recetan'; una relación que es, esencialmente, de colaboración.

La historia de los '
tratamientos' de la migraña se resume en gran parte en la 'superioridad' médica y la explotación del paciente, lo primero que éste debe comprender a la hora de buscar atención médica es la importancia de una discusión larga y detallada entre él y su médico, una discusión que no se limite al conocimiento especial y a la habilidad del segundo, sino que, por el contrario, sea el encuentro entre dos adultos.(...) Aunque la migraña es un suceso fisiológico, no es sólo un suceso fisiológico, sino que se trata de un suceso que suele estar fuertemente emparentado con, y que viene determinado por, el individuo, afectado: su carácter, sus 'necesidades', sus circunstancias, y su modo de vida. Por ello, es insuficiente buscar remedios puramente fisiológicos, cuando posiblemente a lo que uno debería poner remedio, si ello es posible, es a todo un modo de vida, a toda una vida.

Éste fue siempre el lema y el mensaje central de Hipócrates, el padre de la medicina: que uno no debe tratar la enfermedad, sino al individuo afligido; que aunque el médico debe ser un erudito y un experto en enfermedades, medicamentos, fisiología y farmacología, su interés último debe ser el individuo.

El médico no debe mostrarse dominante ni dogmático con el paciente, no debe hacerse el experto, insistir en que '
yo sé lo que más le conviene', debe escuchar al paciente, escuchar tras las palabras, escuchar las necesidades concretas no pronunciadas; dirigirse a sus inclinaciones, a sus pautas vitales: escuchar lo que su enfermedad, la migraña, está 'diciendo'. Sólo entonces quedará despejado el camino de la curación"

No quiero recordar el comienzo de esta nota, pero al parecer, veces vale más afiliarse a una biblioteca que a una mutualista. Fosfenos....

* Publicado originalmente en Insomnia Nº 144

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